Valérie, pour commencer : l’autisme, concrètement, c’est quoi ?
La première chose à savoir, c’est que l’autisme n’est pas une maladie, mais un trouble du développement neurologique. Il apparaît dès la petite enfance et se manifeste tout au long de la vie.
Il se traduit notamment par des différences dans la manière de communiquer, d’interagir et de se comporter. Mais surtout, il n’y a pas un seul autisme : les réalités sont très variées. On parle de troubles du spectre autistique (TSA), justement parce que chaque personne a son propre fonctionnement.
Aujourd’hui encore, ces différences sont mal comprises. Sensibiliser, c’est permettre de mieux voir ce qui est souvent invisible : des difficultés de communication, d’entrée en relation, des besoins spécifiques, mais aussi des capacités et des façons d’être au monde singulières. Mieux comprendre, c’est déjà créer les conditions d’une société plus accueillante pour les personnes atteintes d’un TSA.
Pourquoi cette journée du 2 avril est-elle importante ?
Le 2 avril agit comme un temps de pause dans l’année. Un moment pour remettre de la visibilité sur une réalité quotidienne pour des milliers de familles. Cette journée permet de parler d’autisme autrement, de sortir des clichés et de rappeler que derrière le mot, il y a des personnes, des parcours, des histoires.
C’est aussi un levier pour mobiliser. Parce que l’inclusion ne repose pas uniquement sur les familles ou les professionnels. Elle concerne toute la société. Cette journée donne l’occasion à chacun de s’informer, de changer de regard, et parfois de passer à l’action!
À l’occasion du 2 avril, la Fondation Orange se mobilise en France et à l’international : sensibilisation en boutiques, sur les réseaux sociaux ou encore auprès des salariés, port du ruban bleu, mise en lumière d’associations locales…
Du 30 mars au 4 avril, une semaine pour mieux comprendre l’autisme et encourager l’engagement de chacun.
Quels sont aujourd’hui les besoins les plus urgents ?
Les besoins sont à la fois simples à identifier, et encore trop peu couverts. Il faut d’abord mieux former et sensibiliser, aussi bien les professionnels que le grand public, pour éviter les incompréhensions, les maladresses et permettre un accompagnement plus juste.
Il y a aussi un vrai enjeu d’accès : accès à des services spécialisés, à des accompagnements à la fois précoces et durables, ainsi qu’à des solutions adaptées à chaque personne. Parce que chaque situation est différente, l’accompagnement doit être personnalisé, et cela suppose des moyens humains et matériels suffisants.
L’inclusion reste également un point clé, notamment à l’école et dans la vie sociale. Aujourd’hui encore, trop d’enfants ou d’adultes avec autisme n’ont pas les conditions nécessaires pour trouver leur place.
Enfin, et j’insiste sur ce dernier point : derrière ces enjeux, il y a le quotidien des familles. Quand les solutions manquent ou ne sont pas accessibles, ce sont elles qui prennent le relais. Et cela peut vite devenir très lourd à porter. D’où l’importance de créer aussi des espaces de soutien, de relais, et des moments où les proches peuvent souffler.
Justement, qu’est-ce qui vous a décidé à vous engager ?
Mon engagement est très personnel : il est lié à mon histoire. Je suis la grand-mère d’un petit garçon de 5 ans avec un trouble du spectre autistique. Cela change le regard, forcément. On ne parle plus de façon théorique, on vit les choses de l’intérieur.
Au début, il y a beaucoup de questions. Comment aider ? Comment comprendre ? Je me suis formée, j’ai cherché des réponses. Et puis, j’ai eu envie d’aller plus loin, de ne pas rester seule avec cette expérience. C’est comme ça que je suis devenue bénévole de VA en 2024, puis déléguée régionale en Île-de-France.
Aujourd’hui, j’accompagne d’autres bénévoles et d’autres familles. Parce que ce que l’on vit, on a aussi envie de le transformer en quelque chose d’utile pour les autres.
Concrètement, que fait l’association VA ?
À Volontaires pour les personnes avec autisme, notre priorité est simple : permettre aux familles de souffler. Cela peut passer par des temps d’accompagnement, des sorties, ou des dispositifs plus structurés.
Par exemple, nous avons mis en place des séjours comme « Je pars, tu pars, il part ». Pendant une semaine, un bénévole accompagne l’enfant, avec un planning adapté. Les parents peuvent alors vraiment se reposer. Ce sont des moments rares, mais essentiels.
Nous proposons aussi des accompagnements lors d’événements, comme des visites à la Cité des sciences. Cela permet aux familles de partager un moment ensemble, pendant que l’enfant avec TSA est accompagné et en sécurité. La première chose à savoir, c’est que l’autisme n’est pas une maladie, mais un trouble du développement neurologique. Il apparaît dès la petite enfance et se manifeste tout au long de la vie.
L’association s’appuie également sur une psychologue, qui rencontre les familles et veille à ce qu’un lien adapté puisse se créer entre chaque enfant et le bénévole. Elle apporte aussi son soutien aux bénévoles. Cela permet d’assurer un accompagnement plus juste et plus sécurisant pour tous.
Enfin, nous organisons régulièrement des événements en région, notamment en Île-de-France, où je suis engagée, pour faire connaître l’association et collecter des dons. Cet engagement est essentiel pour faire vivre nos actions et continuer à accompagner les familles sur le terrain.
Quelles difficultés rencontrent encore les aidants ?
Ce qui revient souvent, c’est le sentiment de solitude. Certaines familles ne connaissent pas les dispositifs existants. D’autres n’ont pas de solution adaptée, notamment à l’école. Je l’ai vécu personnellement. À certains moments, il a fallu s’organiser en famille, poser des congés, se relayer. On fait comme on peut, mais cela demande beaucoup d’énergie. Et tout le monde n’a pas cette possibilité.
C’est pour cela que les associations sont essentielles. Elles apportent des solutions concrètes, mais aussi un soutien moral.
Comment chacun peut-il agir, à son niveau ?
Il n’y a pas qu'une seule manière de s’engager. On peut donner du temps, devenir bénévole, ou faire un don. Même les petits gestes comptent ! Chez Orange, par exemple, il existe l’arrondi sur salaire. Chaque mois, les salariés peuvent choisir d’arrondir leur salaire à l’euro inférieur et de donner les centimes restants à une association. Ce sont de très petites sommes, presque invisibles au quotidien, mais mises bout à bout, elles permettent de financer des actions concrètes pour les familles. Et chacun peut participer, à son rythme, sans contrainte.
Sur le site autisme.fr, toutes les informations sont disponibles pour rejoindre l’association VA. D’autres associations agissent aussi au quotidien. L’idée est simple : si on a envie d’aider, il y a une place pour chacun ! Au-delà de l’action, il y a aussi le partage. Parler de l’autisme autour de soi, relayer, expliquer… Et parfois, c’est déjà un premier – grand – pas pour faire évoluer les regards et ouvrir la voie à plus d’inclusion.
Qu’est-ce qui vous a marquée dans l’engagement de la Fondation Orange ?
Ce qui me touche, c’est la continuité. Depuis 35 ans, la Fondation Orange est présente, avec des actions concrètes, utiles, qui changent vraiment le quotidien. Elle ne se contente pas de soutenir la cause : elle agit concrètement, aux côtés des associations et des familles. Grâce à ce soutien, notre association peut par exemple financer des séjours adaptés, permettre à des enfants de partir en vacances, seuls ou avec leur famille, et organiser des activités. Ce sont des moments précieux, qui offrent à la fois du répit aux parents et des expériences structurantes pour les enfants.
Il y a aussi tout le travail de sensibilisation. Chaque année, autour du 2 avril, la Fondation Orange se mobilise pendant toute une semaine : dans les boutiques, auprès des salariés, avec des actions visibles comme le port du ruban bleu ou la diffusion de contenus de sensibilisation. Cela contribue à faire évoluer les regards, et c’est essentiel.
